A garota de 7 anos que não sente dor, cansaço ou fome

Por , em 24.01.2016

Fãs do seriado “House” devem lembrar do 14º episódio da terceira temporada, em que House trata uma paciente que não consegue sentir dor. Mas, por mais que esse tipo de caso pareça coisa da ficção, uma garota inglesa, moradora da cidade de Huddersfield, está aí para provar o contrário.

Batizada pelos médicos de “menina biônica”, ela não sente dor, cansaço ou fome. Olivia Farnsworth tem uma rara doença cromossômica – uma das várias causadas pela ausência do cromossomo 6 – que chocou os médicos e sua família. Sua mãe, Niki Trepak, conta que ela não tem senso algum de perigo, chegando ao extremo de ser atropelada por um carro sem reclamar.

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“Ela foi arrastada por cerca de 40 metros na estrada. Foi horrível, eu não acho que é algo que eu vou superar algum dia”, conta a jovem, que tem cinco filhos, em entrevista ao jornal “The Huffington Post”. “Eu estava gritando e todos os meus outros filhos estavam gritando. Mas a Olivia estava tipo, ‘O que está acontecendo?’. Ela apenas levantou-se e começou a caminhar de volta para mim. O hospital disse que ela é ‘biônica'”.

Por causa do impacto, a menina deveria ter tido lesões graves. Porém, além de uma marca de pneus em seu peito, seus únicos ferimentos foram arranhões que tiraram a pele do seu dedo do pé e do seu quadril, relata a mãe. “Os médicos estavam fazendo tomografias computadorizadas e raios-X tentando encontrar lesões, mas não havia nada. Ela teve muita sorte”.

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Os médicos afirmaram supostamente que o que a salvou das lesões foi o fato de que seu corpo não ficou tenso.

Sem sono ou cansaço

A síndrome significa também que Olivia nunca sente fome e consegue ficar três dias sem dormir. Quando ela foi diagnosticada, a geneticista consultora do Leeds Teaching Hospital admitiu que nunca antes tinha visto o distúrbio em sua carreira.

Trepak disse que sabia que Olivia era diferente de seus outros filhos desde o dia em que nasceu. “Eu já tinha tido dois filhos antes de Olivia chegar, então eu sabia que ela não era igual a eles”, disse ao jornal britânico. “Ela não dormia, mas simplesmente achei que ela fosse um bebê agitado. Com cerca de nove meses de idade, ela parou tirar cochilos durante o dia. Porém, à medida que ela ficava mais velha, ela nunca precisava dormir. Ela sobrevivia dormindo aproximadamente duas horas por noite e nunca ficava cansada”.

“Eu sempre vou lembrar quando ela tinha cinco anos e começou a escola, eu a vi bocejar pela primeira vez. Eu estava tão animada, nunca vou esquecer. Eu pensei, ‘Finalmente, ela está cansada. Finalmente, eu vou conseguir dormir um pouco’. Porque não era ela que sofria pela falta de sono, ela nunca precisava dele. Era só eu que precisava dormir”.

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Quando era menor, Olivia inventada qualquer desculpa para não dormir, como gostar da cor do seu tapete, das cortinas ou da roupa de cama. Há seis meses, ela passou a tomar remédios para ajudá-la a dormir. Agora, ela dorme cerca de seis horas por noite.

Sem fome ou dor

Mesmo com tão pouco tempo de vida, a doença faz com que a história da garotinha seja cheia de fatos muito diferentes do resto das crianças. Ela, por exemplo, não gosta de comer – e não tem nada a ver com birra. “Quando ela tinha nove meses de idade, começou a rejeitar o meu leite. Eu pensei que ela não gostava dele, mas, desde então, ela nunca mais gostou de alimentos”, conta a mãe.

Atualmente, se tornou praticamente condicionada a comer. Ela come na escola, porque todo mundo está fazendo a mesma coisa, mas não sente necessidade do alimento. Ao contrário do que normalmente acontece, ela nunca fica com fome. “Em casa, ela passa por fases de comer a mesma coisa por meses e meses e depois para – uma vez foram milkshakes, outra sanduíches com manteiga, outra vez macarrão com frango”.

“Quando ela era um bebê, eu sempre disse que ela era feita de aço porque nunca chorava, mas eu nunca pensei que ela não sentiria dor alguma, era apenas uma piada”, afirma Trepak. Quando Olivia estava no berçário, certa vez a menina caiu e seus dentes cortaram seu lábio inferior.

“Quando cheguei para levá-la ao hospital, ela não estava nem mesmo chorando”, lembra a mãe. “Ela teve que fazer uma cirurgia plástica e quando o cirurgião foi examiná-la, puxava o lábio dela e ela sequer pestanejava. Ele me disse, ‘Há algo de errado com ela'”.

Apesar de ocasiolnamente ter explosões emocionais e apresentar comportamentos violentos, Trepak diz que Olivia é uma menina feliz. “Ela não deixa que nada disso a afete – porque, para ela, é normal que nunca tenha experimentado dor, fome ou cansaço”.

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Diagnóstico difícil

Para a família, foi um desafio descobrir o que estava causando os sintomas. Os médicos não tinham ideia do que poderia estar errado com a pequena e, por isso, a mãe quer divulgar doenças causadas por problemas no cromossomo 6, como a da filha. “Ao olhar para Olivia, você acha que tem algo de errado com ela. Eu quero que as pessoas tenham conhecimento e parem de julgar”.

Trepak e Olivia recebem ajuda do grupo de apoio Unique, que dá suporte em casos de distúrbio cromossômico. A executiva-chefe do Unique, Beverley Searle, disse que o transtorno de Olivia é o primeiro deste tipo em todo o mundo. “Este é um caso super raro. Olivia tem uma condição que está no mesmo grupo que as pessoas com supressão do ‘6p’. No nosso banco de dados mundial, existem apenas 100 pessoas com a supressão do ‘6p’ – isso entre 15 mil casos de transtorno cromossômico em todo o mundo”.

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Pode ser que não exista mais ninguém com o mesmo transtorno de Olivia. “As pessoas se sentem isoladas quando são diagnosticadas com doenças raras”, aponta Searle. “Eu não posso comentar sobre este caso individual ou se Olivia é ‘biônica’, mas nós estamos aqui para ajudar a ela e a sua família a aliviar os sintomas”.

“No grupo, tentamos encontrar correspondências e fornecer informações para as famílias, o que pode ser ótimo para amizade e apoio locais”. O grupo afirma que cerca de um em 200 bebês nascem com uma desordem cromossômica rara, mas cada um pode ser muito diferente do outro, tornando-os excepcionalmente incomuns. [The Huffington Post, Examiner, Express]

7 comentários

  • José Rosário Balanga Zelox:

    Com este tipo de geneticalidade a pessoa torna outra sió ou não?

    • Cesar Grossmann:

      A pergunta não faz sentido.

  • Cláudio Marcelo Silva:

    A menina não deveria ser diagnosticada com uma “doença”, “síndrome” ou “transtorno”. Ela tem uma *diferença* genética.

    • Henrique Gildo:

      ”diferença genética” kkkk

  • Gustavo Ats:

    Tem um episodio da Serie House que retrata um caso desses. Deve ser complicado pra ela e pra família .

  • LUIZ SOUZA:

    Não sente dor,sono,fome nem cansaço ? Alguém ai sabe como tiro o cromossomo 6 do meu dna ?

    • Henrique Gildo:

      Isso não significa que o corpo dela não é prejudicado. Ela pode morrer de fome ou de cansaço como qualquer outra pessoa.

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