Emanuel Zayas é um menino cubano de 14 anos que sofre de displasia fibrosa, doença que segundo a Mayo Clinic, faz com que o corpo substitua partes do osso por tecido fibroso. Quando ele tinha apenas quatro anos, o problema começou a afetar sua perna e braço esquerdos. Aos 11 anos, o garoto notou o que acreditou ser uma espinha crescendo na lateral do nariz, mas ela simplesmente não parou de crescer. Aquilo era na verdade um tumor que alcançou 4,5 kg em três anos.
Ele era um garoto que gostava de passar tempo com os amigos na escola, mas conforme o tumor foi crescendo, Emanuel teve que ficar preso à cadeira de rodas e teve que ficar em casa sob os cuidados da família. “Ele gosta de socializar. Ele sempre foi muito conectado com sua comunidade”, diz a mãe, Vizaino Zayas.
Hoje o tumor maligno que começou no nariz tem o mesmo tamanho que sua cabeça. Emanuel só consegue respirar pela boca, e tem dificuldades para engolir alimentos. Por isso, está desnutrido, e muito menor do que deveria ser com sua idade. Seus olhos funcionam normalmente, mas o tumor bloqueia sua visão. Sua mandíbula inferior também é normal.
Caso o tumor não seja retirado logo, ele prensará as vias respiratórias do menino. Emanuel só não passou por cirurgia antes porque todos os médicos que examinaram o adolescente em Cuba se recusaram operá-lo, por conta dos grandes riscos do procedimento.
“Eu bati na porta de muitos hospitais. Não é fácil ver nosso filho se deformando e tudo o que podemos fazer é assistir”, diz o pai, Noel Zayas, ao Miami Herald.
Recentemente, porém, um médico da Fundação Jackson Health, dos Estados Unidos, conheceu o caso e conseguiu um visto médico para que ele fosse tratado em Miami. Emanuel e sua família já estão nos Estados Unidos e a cirurgia deve acontecer no dia 12 de janeiro de 2018.
“O tumor já tomou conta de seu rosto, e afetou severamente a estrutura óssea da mandíbula superior e do nariz”, diz nota da fundação. O médico responsável pelo procedimento é Robert Marx, especialista em cirurgia oral e maxilofacial da Universidade de Miami.
Marx já operou uma mulher haitiana com um tumor facial de 7kg em 2007 e no ano seguinte participou de uma cirurgia de 14 horas para remover outro tumor de uma adolescente vietnamita. Agora o médico e outros profissionais voluntários estão oferecendo seu conhecimento e experiência sem cobrar nada. Mesmo assim, US$200 mil estão sendo levantados com doadores do mundo todo para pagar os custos do hospital e medicamentos.
Quatro cirurgiões vão participar do procedimento, que deve durar 12 horas. Eles têm que remover o tumor mas fazer o possível para evitar perda de sangue do paciente, além de reconstruir seu nariz para que ele possa respirar normalmente. Eles também têm que retirar o máximo do tumor possível, ou ele crescerá novamente.
Depois da cirurgia inicial, ele vai precisar de outros procedimentos para fazer implantes dentários e reconstruir a mandíbula e a bochecha. [The Washington Post, Mayo Clinic, Miami Herold]